Amielee佈告欄
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1176_200912171651051.jpg 
我不可能擦這麼美的唇膏....因為我有口唇炎......

自從上一篇關於口唇炎的文章.....屆滿一年請不要再跟著我了.....到現在已經又過2年多了
有個格友留悄悄話問我口唇炎的狀況,因為他不是痞客幫使用者,我的悄悄話回覆他看不到.
所以我想乾脆發一篇文好了,讓有口唇炎的朋友都能當參考...

首先~以下是上一篇口唇炎文章有個格友留給我的悄悄話,可以先看看~

~感謝格友〝愛理〞~這篇文章有救到我..

愛理 2009.12.21留言
無意間留覽到您的網站 我跟您一樣 有唇炎 给你參考一下 網路上找到的
我嘴唇炎=口唇炎=唇炎,一年多了(要兩年ㄌ),
無皮狀態,嚴重時滴組織液,呈現恐怖紅色與疹,
偶爾腫的像香腸,吃到辣椒或刺激物更恐怖。
東西切成小塊吃,喝水用吸管,更不用喝湯。

兩年經歷大小診所(都說是"過敏),最北基隆,最南彰化,
劉X麟江皮膚國泰馬偕長庚台大(每間醫院都看診3個月),
後期想掛感染科或毒物科,大醫院都要我轉皮膚科,
看診3分鐘就叫我回家,也看中醫、密醫、神壇、求神問卜的階段。

內用 外用:類固醇、抗組織胺、抗生素(四環黴素到紅黴素),打類固醇針,
吃 擦到皮膚酒糟肌、胃、肝、腎出問題,嘴唇也沒好。
後期醫生都開四環黴素眼藥膏,擦一年多,牙齒都變黑染色,
抽血、驗血、過敏檢查(背上貼布檢查)、健康檢查,都沒啥問題。
戒掉可能引起的過敏源(辣椒、牙膏、海鮮、奶、蛋、芋頭、芒果、筍、茄等)
仍不見好轉。益生菌、樟芝、靈芝、鋅、B群等都吃了,也未好轉。
(我刷牙都用開水,也改吃素,仍一樣)


每天都要面對嘴唇皮的撕裂感(白色嘴唇皮實際上是念珠菌的感染與增生)
終於,找到問題癥結點了。

竹北光明一路353號的賴義傑皮膚專科診所(03)552-9590終於找到好醫師。
由於牙齒黑的不像話,很想哭,決定不擦這些抗生素想找代替品,
在網路上看到關於杜克C的護唇軟膏,
致電詢問客服,客服要我經醫師諮詢再說,其實我對賴醫師不抱希望。
(每個醫師看到我就說:過敏,看診3分鐘後就要我走,我累了)
我只想問我可不可以用杜克的護唇軟膏而已。

坐下來跟醫師說過大致情況,帶了我這些日子以來的恐怖嘴唇照片,
賴醫師要刮我的嘴唇皮(我很怕)看是否有感染,
醫師刮下來後,馬上用顯微鏡看,發現我的皮上都是念珠菌,
要停用任何藥膏或是保濕用的東西,
醫師說:「先解決黴菌,再考慮保濕。四環黴素等抗生素殺死了人體正常的好菌,卻造成念珠菌的生存。」
開了鋅跟維他命C口服藥給我,
外用的藥粉(一是胃潰瘍"食用"的藥粉、二是念珠菌"食用"的藥粉),
但擔心我肝功能差,所以念珠菌的藥粉就不吃,要我沖水漱口即可(1天3次),
胃潰瘍的食用藥粉我則是拿來當刷牙用的漱口水(感覺舒服)。

第一天、第二天雖然嘴唇很緊繃、顏色呈現恐怖鮮粉紅色 紅疹,我很怕,
盡量不牽動嘴唇部份,盡量不笑、不生氣、少講話,東西也是切小塊吃,
以免嘴唇皮裂掉流血(以前很生氣不擦任何東西結果就流血,所以又擦回四環素)
今天第五天,我的嘴唇已不流出任何組織液了,
有眼睛的人都說我好轉了耶!我很感謝這位好醫師,終於結束我痛苦的歷程。

只能說:「好醫師可遇不可求,沒有一位醫師願意幫我檢查,只有賴醫師。」
各位有相同處境的人,要加油點!提供此訊息供參考,而且停用任何東西吧!

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有口唇炎的人看到這個人的自白應該非常有同感吧!
當初我在2009年12月21日看完這篇文章隔幾天就去竹北這家皮膚科報到了
我拿了我去台大皮膚科開的藥膏給他看,並說台大的醫生要我隨時擦,厚厚的塗....
他聽了差點沒昏倒...
台大開的藥膏有1%的類固醇(其實幾乎每間皮膚科的藥膏都有類固醇成分).
雖然劑量很小,但是隨時擦就不小了.
他說類固醇的藥膏在治療過程也是必要的,但不是這樣用,越擦皮膚會越薄.
我的唇紋像輪胎磨平一樣,幾乎都不見了...意思就是使用錯誤..
我聽了真的好想哭,因為我已經擦掉2大罐,唇炎的狀況卻毫無起色...
但我的困擾是~除了台大皮膚科給的藥膏,市面上賣得包括凡士林,都不足以滋潤我的嘴唇.
我無論是吃東西前或吃東西後,都需要塗厚厚的一層甚麼來保護我的唇.
後來除了這個醫生開給我的口服藥及維他命還有外擦藥膏和漱口水外,我還在這間皮膚科買到好東西了...
藥膏.jpg 
是說~用到現在還用不完...

主要成份:

Glycerol:可抓住水分子,將水帶進皮膚底層,補充皮膚含水度.

SWP:在皮膚表面形成長效保水膜,保護乾燥皮膚防止水分散失,使之再含水性.

LLP:醫學級優質潤膚油,可吸附在皮膚並深入補充肌膚油脂,使皮膚柔軟.

 

產品特點:

1.     不含皂鹼                  

2.     不含香精及色素

3.     不含丙二醇及羊毛脂

4.     不含防腐劑           

5.     不含致粉刺成分                

6.     接近肌膚酸鹼值

7.     高效易吸收配方

8.     70%以上LLPSWP

9.     無水配方,乾裂肌膚不會產生刺激感 

10.   澳洲意高大藥廠配方,經皮膚科醫學會證實

11.   適合重度乾燥肌膚

(銀髮族、長期臥床病患、洗腎病患、嚴重濕疹、異位性皮膚炎、
         乾癬、魚鱗癬、牛皮癬患者

我在PChome有找到
QV Intensive 深度滋養潤膚膏小瓶「適合重度乾燥缺水肌膚」100g


就是很天然,擦嘴唇夠滋潤夠保護又不會有負擔
我其實去看診只看了2次,因為很遠...但我擦這個擦得很勤.
我現在的狀況約好了90%吧 !
3年了才好90%好像很久,但是我真的很感激.
因為下唇已經不腫了而且有看到唇紋.
上唇靠嘴巴內側還有些小紅....但是幾乎不影響生活飲食.
當然這都是靠我之前除了吃藥擦藥外,主要還是對於吃東西很小心的成果.
不然才好一點,一碰到刺激(就算只有一點點鹹味也會刺激)的東西馬上前功盡棄ㄋㄟ˙ 
蔬菜最好川燙不加調味料,水果也盡量挑選溫和的.
(是說~帶酸的水果也會讓受傷的唇痛不欲生@@~)
當然每個人體質都不一樣,這種容易復發的體質真的很討厭.
但是~遇到啦!也沒辦法....我現在其實有時候都會忘記我有口唇炎.
只是反射性的覺得乾就擦,我會裝小罐帶出門,睡前也會塗厚厚一層,覺得很OK!
而另外一個困擾~就是我沒有辦法擦市面上的唇膏、唇蜜、有色的護唇膏...
感覺擦上去都會龜裂,又乾又難看.
後來我姐送我這個牌子的有色護唇膏,意外的好用,這個也是比較天然的成分,不會色素沉澱.
我現在都擦一層這個,再塗一層QV....嘴唇就可以美美的受保護了.
護唇膏.jpg 
總之~口唇炎是會讓人發瘋的難纏病症,真的要非常非常有耐心.
當你發現嘴唇比較不腫,而且唇紋慢慢長回來的時候,真的會感動到哭耶!
我建議可以去這家皮膚科看看,畢竟每個人的情況不同.
最重要的是~別再把含有類固醇的藥膏當護唇膏擦了....那...會....非...常.....的.....慘......

(PS:治療過程仍有其必要性,但要正確的使用喔!)

 

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(2015.6.26 更新)

 

歷經7年的口唇炎,PO一張現況照,雖然下唇內部可以看出來沒有完全好,

偶而也會有小發作(長像類似痘痘的東西),但大致上日常生活是沒有問題的..

當然太刺激傷害嘴唇的飲食還是不可以的喔!

7年的時間可真漫長覺得以後最好的狀況應該就只是這樣了,但仍然滿懷感激啊!

希望有口唇炎的人,即使失望也不要絕望

多照顧自己的身體多跟它們對話,說不定有一天它們也會給你善意的回應喔!

 

未命名-1 

請忽略素顏的糟糕皮膚啊!....XD

 

 

 

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Amielee 發表在 痞客邦 留言(22) 人氣()


留言列表 (22)

發表留言
  • Ivy
  • 我的嘴唇也會偶爾長一些泡疹,皮膚科說這是抵抗力差的時候會長,
    但不可能痊癒,只要保持體力,有異樣時就擦藥吃藥才能好,
    相對裡面都是含有類固醇,我也相當害怕,看完Amielee的介紹,
    我應該也去掛這位醫生看看,謝謝您的分享.
  • 醫生都會說這是體質...沒辦法根治ㄋㄟ˙
    不過醫生緣也很重要,給你當參考囉^^~

    Amielee 於 2011/01/12 11:28 回覆

  • teainlibrary
  • 恭喜您遇到好醫生,我想,維持身體的健康和體力也是很重要的。
  • 沒錯沒錯!還要多運動維持健康和體力 ^^~

    Amielee 於 2011/01/13 10:02 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 我現在就是一直長厚厚的白皮,然後碰到水就會軟掉
    非常的苦惱,下嘴唇紅紅的像香腸,皮都長不回來
    吃了維他命,也差了藥,心情真得糟透了
    我也想去那家醫院看看~~謝謝分享: )
  • 祝你早日康復喔!~^^

    Amielee 於 2011/08/08 10:44 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 你好!請問你的唇炎是嘴唇無皮嗎?我目前是這樣,嘴唇無皮真的是因為擦類固醇造成的嗎?你的唇皮是漸漸長回來嗎?我只要ㄧ刷牙刷口,唇皮就浮起,又沒了,真的很痛,請問賴醫師的治療有讓你的唇皮長回嗎?因為很遠,還在想要不要去給賴醫師看。
  • 不好意思~部落格由於電腦掛掉很久所以都沒上來看,我當初的口唇炎就是沒有唇紋,變得很薄吧!我現在幾乎可以正常飲食,但還是養成隨時擦QV的習慣,我去賴醫師那裏沒有很多次,主要是他推薦的QV和飲食改變的關係吧!但我覺得第一次去給他診療一下還是必要的,因為每個人的狀況不一樣啊!(愛理)的那篇文章跟我的狀況就不一樣....因為口唇炎真的太痛了,生活很困擾,所以我死馬當活馬醫,還是去了一趟,你可以自己斟酌看看喔!非常希望你的狀況可以早日改善,改天我再PO我現在的嘴唇狀況給大家看看喔!祝福你~

    Amielee 於 2015/06/23 11:46 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 謝謝你的回覆!我還沒去給賴醫師看,但買了QV來擦,結果起小疹子,應該是我不適用。我目前擦艾芙美燕麥護唇膏和醫師開的類固唇藥膏,狀況沒有更糟,但唇皮還是ㄧ直長不回來,我很失意,覺得能做的都做了就是沒好轉,偏偏口唇炎的人不多,能找的資料真的好少,看到你的介紹是最詳細的,真的好謝謝你!
  • 我是經過醫生診斷後說我可以擦QV我才擦的耶!像文中的格友提到,他檢查後發現唇上都是念珠菌, 沒有先處理的話,擦甚麼都沒有用,所以每個人狀況真的不太一樣,希望你失望但不要絕望啊!我都7年了也沒有完全好啊!...XD...適合的醫生其實也是需要緣分,心情也很重要,希望妳早日好起來喔!(我補了一張我嘴唇的近況照,給你參考喔!雖然我不是醫生,但是給你精神鼓勵支持嘿!)

    Amielee 於 2015/06/26 11:02 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 你的嘴唇狀況幾乎好了耶!我想你很用心在護理吧!想麻煩你有空可以寫一篇如何照護唇炎的文章,我只要ㄧ失意就來看你的文章,告訴自己要加油。請問你後來沒去給賴醫師看,你都怎麼處理唇炎呢?我只要ㄧ沒擦藥,小疹子就長出來,我的2邊嘴角也常常紅癢刺痛,這些都是不擦藥不行。謝謝你的鼓勵喔!
  • 哈~其實我真的沒有完全好啊!下唇內側還是沒甚麼保護膜,寫照護唇炎文好怕沒說服力喔!而且才PO沒幾天,我因為亂吃到重口味的東西,馬上就現世報了, 刺痛還長小紅疹....所以這幾天應該只能吃青菜豆腐了..哈哈哈...賴醫師我只去看2次,有拿藥擦,剛開始幾年飲食要很注意,是很辛苦的過程..總之唇皮是保護膜一定要讓它
    長出來,如果妳還有甚麼想知道的可以寫e-mail給我喔!我會依我的經驗跟你分享的(佈告欄有信箱址)~^^

    Amielee 於 2015/07/02 13:04 回覆

  • 悄悄話
  • Amielee
  • elsa~因為你是悄悄話,也不是痞客邦會員,會看不到我的留言,所以我回在這裡喔!【好替你開心~希望你能早日康復喔!
    (QV停產了????好可惜喔!不知道有沒有出產其他替代品啊!不過我上pchome去看,還是有賣耶!我之前是買大罐的,用好久好久好久,…現在還有半罐,我好怕買不到啊!)
  • 訪客
  • 一週前同事送我資X堂MOILIP,這二天低溫我五年來第一次沒有裂到流血,只有一點點脫屑...希望對大家有幫助....我也買了QV,週六拿到貨,我實在大感謝您了....因為單用MOILIP還是太乾... 我現在停用牙膏還有進行OIL PULLING, 飲食正常不外食且充足睡眠, 希望有一天能痊癒
  • 哇!太棒了!祝你早日康復,一定會越來越好的~^^

    Amielee 於 2016/02/05 08:49 回覆

  • Blanca
  • 我是40年的唇炎患者,到了今年餵母乳後,更是發炎又癢又痛,每天都有拔不完的皮屑,也是只能用吸管喝水,不敢用牙膏~講話只能嘟著嘴講,別人還以為我愛裝娃娃音...哈哈!不時還會兩邊嘴角破,裡面也破個2、3個。後來我狂吃c跟B,嘴破會好,但唇炎也不會好,所以我決定後天要衝去新竹找這個醫師! 先感謝妳的資訊
  • Blanca
  • 我昨天去看診了,不過...沒有傳說中的刮唇皮檢查耶~是屬於三分鐘看診,開了抗生素藥膏,也開了鋅錠+葉酸。就醬~
  • 小芬
  • 那個唇膏要在哪裡買呀?
    其實我也是唇炎一直復發,又紅又腫的,很不舒服…,然後擦嬰兒用的護唇膏也沒有用,而且更腫更痛,但找不到適合的護唇膏
  • Vivian
  • 您好,請問您脣皮有慢慢長回來了嗎?大概需要多久時間呢?醫生也看了,什麼都試了,我的皮還是三天就脫落ㄧ次,也不知道什麼時候會長回來。謝謝您的告知。
  • will
  • 什麼醫生都不用去看了,但要確定無感染,保養品也是不會好,
    稍微能控制的只有美樂羊脂膏,純凡士林,但也不可能會好,
    錢花到數不清,大概22年了
    祝順心
  • 訪客
  • 我也是!!!我的嘴唇自從上大學之後,目前大三,嘴唇摸起來都粗粗的,一直有反反覆覆的脫皮、紅腫問題,一開始不知道手賤就會去把它撕掉(現在絕對不會了QQ!)也是看過了好幾家皮膚科診所,大多也給我開含有類固醇的藥、藥膏,擦了有用但是沒擦就又開始發作(完全超痛苦),我目前有在擦理膚寶水全面修復霜,時而有效時而沒效@@以前都沒有唇炎的,現在真的好痛苦TAT
  • sillyfantasia
  • 我的小孩現在小學三年級, 在幼兒園中班時, 嘴角常常紅紅的, 皮膚科醫師都說小孩子自己亂舔嘴唇, 所以狀況嚴重時就擦醫師開的藥膏. 但是痊癒約兩星期, 又開始同樣的症狀, 就這樣一直循環, 到了幼兒園大班好像大爆發一樣, 他的嘴唇嚴重乾裂並且流出組織液, 嘴巴閉不起來, 講話無法張開口大聲講. 去榮總做過過敏檢測, 但報告出來並沒有對什麼食物過敏, 榮總醫師開的口服藥或藥膏, 永遠都是好了兩星期, 又開始出現同樣的狀況. 直到發現版主的這篇文章, 去新竹找賴醫師, 醫師開了鋅, 葉酸以及兩條藥膏, 嚴重時擦藥膏, 這樣的確有控制下來, 藥膏後來不會常常要擦. 不過同時間一些該忌口的食物有盡量避免, 就這樣撐了近10個月, 無法痊癒, 但狀況還算OK. 但這中間因為出遊外食一星期, 所以回來後又嚴重過敏, 賴醫師就加開B群.
  • sillyfantasia
  • (承上則)但是三個月前又開始突然變得很嚴重, 每天擦藥數次, 還得服用抗組織胺藥物, 都沒怎麼改善, 學校的營養午餐只能吃白飯和簡單清炒的青菜, 不能喝外面煮的湯, 含有醬油, 番茄醬, 咖哩等食物皆無法食用. 一個多月前我開始用薑煮一些肉湯再加些他能吃的配料讓他當午餐吃, 狀況漸漸壓下來. 理膚寶水的全面修復潤唇膏(不是滋養修護潤唇膏喔!)用了將近四年, 但是因為最近的情況嚴重, 所以去買了版主說的QV, 孩子說擦QV比擦理膚寶水的護唇膏來的更舒服. 另外, 每次吃完東西最好要將嘴唇洗過再擦上護唇膏, 我都是拿紗布巾沾煮過的開水幫小孩子清潔嘴唇, 現在的狀況似乎又控制下來, 賴醫師開的維他命也一直持續服用, 雖然兩邊的嘴角還是常常紅紅的狀況. 以上是我的小孩唇炎的經驗談, 希望有相同症狀的朋友也能來分享一些經驗, 也許可以讓彼此參考改善的方式.
  • 訪客
  • 我的唇炎跟了我兩年了 看中西藥也不好